Când fiul meu, Benji, în vârstă de nouă ani, era copil, am intrat și ieșit din spitale în primele luni ale vieții lui. A suferit de convulsii motorii focale și a primit nenumărate lovituri și ajutoare pentru a găsi medicamentul și doza potrivită pentru a le ține sub control.
Apoi, într-o după-amiază cenușie și ploioasă de noiembrie – pe fondul nenumăratelor nopți nedormite, al programelor la doctor și al învățării pentru prima dată cum să fim părinți – am primit un apel pentru a stabili o întâlnire cu un genetician despre diagnosticul recent descoperit al fiului nostru: sindromul de deleție 1p36 . Ni s-a spus să nu Google nimic, dar bineînțeles că am căutat totul pe Google.
Înainte de numire, eu și soția mea am pregătit câteva întrebări mari, printre care: Este aceasta ereditar? Este asta degenerativ? Ce altceva trebuie să știm despre acest sindrom?
În ziua întâlnirii, am ajuns devreme și am așteptat cu nerăbdare să ne satisfacem mințile curioase și preocupate. Specialistul era în urmă și a ajuns târziu, chiar și după standardele medicilor. A intrat în micul birou, vorbind încă la telefon. Au trecut câteva clipe în timp ce el și-a încheiat conversația. Apoi a închis, spunându-și la revedere și apoi salutându -ne în ceea ce simțea aceeași suflare. Și-a aruncat telefonul și un dosar pe masă înainte de a se prăbuși pe scaun.
Citește mai mult: https://www.christianitytoday.com/ct/2024/march-web-only/1p36-down-syndrome-theology-disability-child-image-of-god.html
Anunta-ti si prietenii de acest articol prin:
